CIIR recebe programação sobre doenças raras em Belém no sábado (24)

O Centro Integrado de Inclusão e Reabilitação (CIIR), em Belém, recebeu neste sábado (24) uma programação de conscientização sobre doenças raras, com palestras, orientações técnicas e atividades de acolhimento. O evento contou com a parceria da Associação Cearense dos Portadores de Doenças Raras (ACEPDR) e buscou ampliar o conhecimento sobre o tema e orientar profissionais de saúde.

Durante a manhã, pacientes, familiares e profissionais de saúde acompanharam palestras sobre sinais e sintomas, diagnóstico, tratamento e investigação genética. A programação teve a participação da geneticista Inah Novaes, da endocrinologista pediátrica Lena Stilianidi e da ortopedista pediátrica Eduarda Marques.

A demora para identificar uma doença rara pode se estender por anos, período em que pacientes e familiares enfrentam dúvidas e buscam respostas. A presidente da ACEPDR, Lara Feitosa, explicou que as associações representam pacientes que nem sempre conseguem levar suas demandas aos espaços de discussão. Para ela, é necessário ampliar o debate sobre diagnóstico precoce dentro e fora dos serviços de saúde.

Lara também destacou que há pacientes que levam mais de um ano para obter o diagnóstico e que, quanto mais cedo o tratamento começar, melhor será o resultado do tratamento e do medicamento para o paciente e sua família. Na avaliação da presidente, a união entre associações, poder público, profissionais de saúde e sociedade é essencial para ampliar o alcance da informação.

No encerramento das atividades técnicas, o médico ortopedista Renato Arraes abordou o protocolo para casos suspeitos de doenças raras no CIIR. Ele orientou a identificação de possíveis sinais e o encaminhamento de pacientes para investigação.

Arraes explicou que muitas pessoas levam anos para receber um diagnóstico, o que pode atrasar o tratamento. Segundo o médico, informar a população e preparar profissionais para reconhecer sinais é fundamental, e os pacientes precisam de assistência, tratamento e diagnóstico.

A programação também ofereceu brinquedos e distribuição de picolé às crianças. As atividades de lazer buscaram acolher as famílias e permitir que os acompanhantes participassem das atividades enquanto as crianças brincavam.

A autônoma Mayra Barreto, de 33 anos, acompanhou o filho Henrico Barreto, de 13, usuário do CIIR desde os 6 anos. Ela relatou que a iniciativa proporcionou um sábado diferente da rotina de atendimentos e que Henrico ficou encantado com a diversão e as brincadeiras. Segundo Mayra, as crianças gostaram das atividades.

Para a diretora Assistencial do CIIR, Maria do Carmo Freitas, receber o encontro foi importante para aprofundar a discussão clínica sobre doenças raras, considerando a demanda nos atendimentos e os pacientes com essas doenças acompanhados pelo centro. Ela manifestou a expectativa de que o evento seja o primeiro de muitos encontros.

O CIIR é um órgão do Governo do Pará, administrado em parceria com a Secretaria de Estado de Saúde Pública (Sespa), e referência estadual na assistência de média e alta complexidade à Pessoa com Deficiência (PcD) visual, física, auditiva e intelectual. A unidade fica na Rodovia Arthur Bernardes, nº 1.000, no bairro Val-de-Cães, em Belém.

O acesso aos serviços ocorre por encaminhamento de unidades de saúde, via Central de Regulação Municipal, que direciona os pedidos à Regulação Estadual. O Sistema de Regulação Estadual (SER) analisa o perfil do usuário.